-
Aktualności
Jesteśmy na posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Chorych Rzadkich
W dniu dzisiejszym odbyło się posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorych Rzadkich z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy pod przewodnictwem posłanki Barbary…
Czytaj więcej » -
Działania pomocowe
Przekazaliśmy urządzenie Simeox. Będzie dostępne dla dzieci leczonych w Łodzi
Kochani! Od kilku dni możecie już korzystać z urządzenia Simeox do drenażu drzewa oskrzelowego w Łodzi, a dokładniej w Wojewódzkim…
Czytaj więcej » -
Aktualności
W mroku dnia – debiutanckie opowiadanie Alicji chorującej na mukowiscydozę
Taka niespodzianka trafiła do naszej Fundacji Oddech Życia. Książki autorstwa naszej podopiecznej Alicji Dąbrowskiej. Serdecznie dziękujemy. „W mroku dnia” to…
Czytaj więcej » -
Działalność wydawnicza
Drugie wydanie książki Jutro jednak nadeszło. Czyli jak to jest narodzić się po raz drugi
Można już zamawiać II wydanie książki Marzeny Piejko pt.: „Jutro jednak nadeszło. Czyli jak to jest narodzić się po raz…
Czytaj więcej » -
Aktualności
Można już zamawiać II wydanie książki Marzena Piejko „Jutro jednak nadeszło. Czyli jak to jest narodzić się po raz drugi”
Można już zamawiać II wydanie książki Marzena Piejko „Jutro jednak nadeszło. Czyli jak to jest narodzić się po raz drugi”.…
Czytaj więcej » -
Działania pomocowe
Podziękowania z Zabrza dla Fundacji Oddech Życia
Dzisiaj takie podziękowania dostaliśmy z ŚCCS w Zabrzu ❤ Serdecznie pozdrawiamy wszystkich pacjentów i personel medyczny ŚCCS. „Tym razem Z…
Czytaj więcej » -
Działania pomocowe
Odwiedziliśmy Szpital Wojewódzki nr 2 w Rzeszowie
W dniu dzisiejszym odwiedziliśmy Szpital Wojewódzki nr 2 w Rzeszowie, a dokładniej Klinikę Alergologii i Mukowiscydozy pod kierownictwem dr Marty…
Czytaj więcej » -
Petycje
Dwie ważne informacje na temat leków przyczynowych…
Kochani, dwie ważne informacje na temat leków przyczynowych, refundacji po dzisiejszej rozmowie przedstawicieli Fundacji Oddech Życia i firmy Vertex Pharmaceuticals:…
Czytaj więcej » -
Działania pomocowe
Kolejna partia paczek covidowych dla pacjentów z mukowiscydozą: dzieci 0-5 lat, 5-15 i 16+
Kochani! Dzisiaj w nocy dostarczyliśmy do Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju kolejną partię paczek covidowych dla pacjentów z…
Czytaj więcej » -
Petycje
Co dalej z pacjentami wykluczonymi z finasowania lekiem Kalydeco
Redakcja krakowskiportal.pl wspólnie z Fundacją Oddech Życia zwróciła się z pytaniem do Ministerstwa Zdrowia co dalej z pacjentami wykluczonymi z…
Czytaj więcej »