Petycje
-
Petycja nadal aktualna: Refundacja Kaftrio w Polsce – lek przyczynowy w mukowiscydozie
W dniu 29 czerwca 2020 roku powstała petycja pt. „Refundacja Kaftrio w Polsce – lek przyczynowy w mukowiscydozie”. W tamtym…
Czytaj więcej » -
Interpelacja posłanki Moniki Wielichowskiej w sprawie uwzględnienia urządzenia SIMEOX w liście wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie
Przedstawiamy interpelację posłanki Moniki Wielichowskiej w sprawie uwzględnienia urządzenia SIMEOX w liście wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie. Posłanka powołała się…
Czytaj więcej » -
Petycja polskich pacjentów z mukowiscydozą w sprawie refundacji urządzenia Simeox
W piątek 8 lipca do konsultacji przekazano projekt rozporządzenia Ministra Zdrowia zmieniającego rozporządzenie w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na…
Czytaj więcej » -
Mamy już 15 tysięcy podpisów pod petycją o refundację Kaftrio
Mamy już 15 tysięcy podpisów pod petycją o refundację Kaftrio. Serdecznie dziękujemy i walczymy dalej. Petycja: https://www.petycjeonline.com/refundacja_kaftrio_w_polsce_-_leku_przyczynowego_w_mukowiscydozie
Czytaj więcej » -
Zakończyło się spotkanie senackiej Komisji Zdrowia z udziałem przedstawicieli Fundacji Oddech Życia
Zakończyło się spotkanie senackiej Komisji Zdrowia, podczas której rozmawiano o opiece nad chorymi na choroby rzadkie wobec uchwalonego planu dla…
Czytaj więcej » -
Twój podpis może uratować nasze życie! Podpisz i poproś innych o podpisanie
„Twój podpis może uratować nasze życie! Podpisz i poproś innych o podpisanie.” Petycja pacjentów z mukowiscydozą, ich rodzin, przyjaciół wciąż…
Czytaj więcej » -
Rzecznik Prasowy Ministerstwa Zdrowia odmówił komentarza w sprawie enzymów trzustkowych
Rzecznik Prasowy Ministerstwa Zdrowia odmówił redakcji portalu Oddech Życia wypowiedzi w sprawie proponowanych zmian w projekcie ustawy o refundacji leków…
Czytaj więcej » -
Nasze działania: Czy pacjenci z mukowiscydozą zostaną bez refundacji enzymów trzustkowych?
W poprzednim tygodniu 14 września odbyło się posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Zdrowia Publicznego pt.: „Bezpieczeństwo lekowe Polaków w świetle znowelizowanej…
Czytaj więcej » -
Jesteśmy na posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Chorych Rzadkich
W dniu dzisiejszym odbyło się posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorych Rzadkich z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy pod przewodnictwem posłanki Barbary…
Czytaj więcej » -
Dwie ważne informacje na temat leków przyczynowych…
Kochani, dwie ważne informacje na temat leków przyczynowych, refundacji po dzisiejszej rozmowie przedstawicieli Fundacji Oddech Życia i firmy Vertex Pharmaceuticals:…
Czytaj więcej »